血友病について

血友病患者さんへ

当院では、自然出血ゼロだけではなく、関節症ゼロを目指した治療を行っています。
定期的に関節エコーを行うことで、X線写真では発見できない早期の関節症を見つけることができます。
より早い時期から対策を講じることで、それ以上関節症が進行しないよう、治療方針の見直しを行います。
血友病患者さんが、QOLを損なうことなく、自分のしたいことがおもいっきりできるよう、お手伝いしていきます。
血友病保因者さん、血友病患者さんのご家族も、保因者診断、出血時の対応など、何か気になることがあれば、一度ご相談ください。

  • 当院の製剤処方は院内処方になるため、在庫が限られます。そのため、1か月分など、たくさん処方を希望される際には、受診処方希望日の2日前までには電話連絡をお願いします。
  • 受診時には、輸注記録を必ずお持ちください。
  • 初めて当院を受診される際には、血友病AかBか、インヒビターの有無、体重、出血歴など、詳しく問診をさせていただきます。
    適切な医療を提供するために必要ですので、ご協力をよろしくお願いします。
  • 当院では関節エコーによる出血や滑膜炎の有無の確認、関節症の評価を行っております。関節エコー目的の受診も承っております。
  • 関節痛出現時にも、出血なのか、滑膜炎なのかを関節エコーで評価することで、適切な製剤投与を行うことができます。
  • 当院は名古屋大学医学部付属病院と連携しており、手術や入院が必要な際には、速やかに紹介させていただきます。
  • 普段のフォローは当院、半年~1年毎の全身関節症の評価は名古屋大学医学部附属病院、というように、あなたに合ったスタイルでの受診の選択が可能です。
  • 定期的に名古屋大学医学部附属病院での血友病カンファランスにも参加しており、新薬などの情報も提供させていただきます。
  • 保因者診断も承っております。一度ご相談ください。

血友病の医療費助成について

当院は小児慢性特定疾患と

先天性血液凝固因子障害等研究事業

の認定施設です。当院の受診では、上記の医療費助成を受けていただくことができます。

ただし、小児慢性特定疾患を利用する場合には、利用される医療機関を保健所へ申請しておくことが必要です。

もし急な出血などで受診された場合、後日保健所に申請することでも、小児慢性特定疾患の適用を受けることができます。
ご不明な点は、遠慮なくお問い合わせください。

小児慢性特定疾患制度や先天性血液凝固因子障害等研究事業には有効期限がありますので、
継続して利用する場合には、継続申請が必要です。
住所が変わる場合にも保健所への申請が必要ですので、ご注意ください。

小児慢性特定疾患は20歳の誕生月で受給資格を失いますので、先天性血液凝固因子障害等治療研究事業への切り替えをしましょう。

上記以外に、特定疾病療養制度がありますが、こちらは使用できる医療機関の制限はありません。
特定疾病療養交付は、加入している健康保険の窓口に申請が必要です。

血友病お役立ちサイト

ヘモフィリアステーション

 

ヘモフィリアビレッジ

 

ヘモフィリアtoday

 

ヘモフィリアナビゲーター

 

Club Haemophilia

 

Cross Heart Club 血友病患者さんとご家族の方へ

 

ヘモフィリアねっと

 

愛知県血友病患者会 鶴友会

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